Promossa dal Centro Studi KOS di Roma con ICORD e UDNI. Docenti di NIH, OMS, EMA, EFSA, Harvard e Istituto Superiore di Sanità. 48 crediti ECM, dal 2 novembre 2026 al 20 gennaio 2027
Prende il via il 2 novembre la prima edizione della Scuola Internazionale sulle Malattie Rare. È un’iniziativa formativa di alto livello promossa dal Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società di Roma insieme a ICORD, la società internazionale nata nel 2007 a Bruxelles che riunisce chi lavora sulle malattie rare e sui farmaci orfani in tutto il mondo, e a UDNI (Undiagnosed Diseases Network International), la rete internazionale dedicata alle malattie senza diagnosi.
Per l’Italia è un’occasione unica: i professionisti italiani possono formarsi accanto ai massimi esperti internazionali del settore, senza lasciare il proprio Paese. A guidare la Scuola sono Domenica Taruscio, presidente del Centro Studi KOS e già direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, e Cynthia Tifft, presidente di ICORD e ricercatrice dei National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti.
La faculty riunisce oltre quaranta esperti da Europa, Stati Uniti, America Latina e Australia. Tra le istituzioni rappresentate ci sono NIH, Organizzazione Mondiale della Sanità (Ufficio Regionale per le Americhe), Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), Autorità Europea per la Sicurezza Alimentare (EFSA), Harvard Medical School, Broad Institute, Duke University, Istituto Superiore di Sanità e alcuni dei principali centri clinici e universitari italiani.
La Scuola si rivolge a medici, operatori sanitari, ricercatori, decisori pubblici e rappresentanti dei pazienti. Il percorso parte dalla sanità pubblica, passa per la diagnosi e le terapie e arriva all’approccio One Health, cioè la visione integrata di salute umana, animale e ambientale.
Le malattie rare sono una sfida che nessun Paese può affrontare da solo: piccoli numeri di pazienti, dati frammentati, lunghi ritardi diagnostici. Per questo la Scuola punta a creare una rete professionale internazionale stabile, capace di tradurre la ricerca in cure migliori e in politiche sanitarie più eque.
Nel mondo le persone che vivono con una malattia rara sono circa 300 milioni, 30 milioni delle quali in Europa. Si conoscono oltre 6.000 malattie rare: il 72% ha origine genetica e il 70% esordisce in età pediatrica. In media servono circa cinque anni per arrivare a una diagnosi. In Italia, secondo l’ultimo rapporto MonitoRare di UNIAMO, le persone colpite sono stimate tra 2,1 e 3,5 milioni. Gli iscritti ai registri regionali sono oltre 520 mila, e quasi uno su sei è minorenne.
Informazioni pratiche
- Quando: dal 2 novembre 2026 al 20 gennaio 2027, il lunedì e il mercoledì dalle 14 alle 16. In totale 32 ore.
- Formato: online, con contenuti disponibili anche on demand.
- Crediti: 48 ECM, aperti a tutte le professioni sanitarie (provider Age.na.s. n. 5942, ID corso 497518).
- Iscrizione: 50 euro, con un anno di adesione a ICORD incluso.
